对于晚期血液肿瘤患儿过头家长来说，要是孩子的症状比如萧条、咳嗽咳痰、气短或呼吸阻碍、发烧、疲倦、水肿、恶心或吐逆、进食或吞咽阻碍、养分不良以致恶病质、便秘、寝息进犯如入睡阻碍或容易惊醒等，粗略在家获取必须的药品和照顾（一些浮浅的躯壳或管路照顾其实爸爸姆妈都不错通过医护东谈主员的示范学会并作念得很好），其实家是孩子最思回到的场所，因为家里有孩子紧记心骨的床、老成的滋味、最爱吃的家常饭和零食、承载回忆和童年的玩物、夜晚寝息老成的摇篮曲和透过窗帘的蟾光迪士尼彩乐园官方网址，还有最最首要的即是家会给足孩子安全感，在这个疾病和生命独特的阶段， 一个安闲、温馨且充满爱与安全感的环境，是咱们送给孩子最佳的礼物。
赶巧春节周边，对于还飘动在外或者彷徨是否需要出院回家过年、但又惦记回到家中照顾不好孩子的家长来说，是一个极端煎熬的时刻节点。
这一期，咱们就连系春节周边若何带孩子回家、还能为孩子准备一张不错获取安闲照护的“梦中情床”，来为家长一又友们准备一份“儿童居家安宁疗护病床”的照护清单。这份清单将从举座环境、产品吩咐、遮蔽吩咐、功能区画分、医疗修复与照护用品、安全顺序、家庭成员自我照护七方面，为家长一又友们提供一份详备的居家照护清单。
张开剩余93%举座环境
对于临终期的血液肿瘤患儿，居家安宁疗护的环境吩咐应充分探究患儿的躯壳情景、主要灾祸症状、心理需求、以及患儿和家属的个东谈主遴荐偏好。以下是对于居家举座环境吩咐的建议：
1
营造温馨氛围
笔据孩子的性别、年事、日常偏好等信息，遴荐善良、温煦的颜色来遮蔽房间，如浅蓝色、淡黄色或淡粉色，这些心情粗略营造出宁静和温馨的氛围，让孩子感到安闲和安宁。同期应征求孩子的认识，如孩子有看视频或者电视的需求，可笔据具体需求安置电视或投影屏等舒适孩子的需求。
2
保持平定安闲
确保居家环境平定，遴荐一个远离杂音和骚动的房间，以便孩子粗略得到充分休息。不错使用加厚或者遮光窗帘来相悖外界的明朗，创造一个平定、温馨、随时不错笔据孩子需求粗略坦然入睡的氛围。同期家庭成员在房间内举止时也要尽量保持平定，幸免高声喧哗。卓著是家中有其他更小的孩子时，需要笔据本体情况作念好安排，幸免孩子的兄弟姐妹对孩子形成过多惊扰。
3
首先，在自然科学领域，牛津大学的研究实力不容小觑。生物医学是该校的强项之一，研究者们致力于探讨疾病机制、药物研发以及公共卫生等重要议题。例如，牛津的COVID-19疫苗研发团队在全球疫情期间发挥了关键作用，展示了基础科学与公共卫生的紧密联系。此外，牛津在物理学、化学和环境科学等领域的研究也不断推动科技进步，涉及可再生能源、气候变化及其影响的研究，为应对全球性挑战提供了科学依据。
首都师范大学现拥有校本部、北一区、北二区、东一区、东二区以及良乡校区等多个校区的综合性大学，首师在宿舍环境的营造上，融入现代生活的便捷与舒适，为广大学子提供了一个安全又温馨的居住环境。
充足的当然明朗
尽可能让当然明朗插足室内以保持房间亮堂，阳光不错带来温煦和盼望，有助于缓解孩子的狂躁心境。但要幸免阳光直射形成过热或不适。
4
温湿度革新
保持室内温湿度安妥，幸免过冷或过热。不错使用空调或取暖器，确保孩子的安闲体感。一般温度在22℃～26℃摆布，湿度在40%～60%为宜。
5
照明
在床头装置调光灯提供善良的照明，营造平定、安闲的寝息环境，便捷在夜间使用。同期避将就光直射孩子的眼睛，影响其休息和寝息。
6
透风
确保房间内空气流通，依期开窗透风，保持室内空气崭新。雅致的透风有助于减少病菌的生息，裁汰感染的风险，同期也能让患儿呼吸到清新的空气。要是室外空气质料较差或天气清凉，不错使用空气净化器来净化室内空气。需要卓著指出的是，要卓著关注孩子生病前后感觉味觉的偏好和变化，比如有的孩子在生病前（卓著是化疗前）极端心爱进食有独特气息儿的生果如榴莲、海产品如鱼虾、豆成品如臭豆腐等，关联词生病后会对这些滋味卓著敏锐，闻到或回味到这些独特食物会诱发是非的恶心吐逆等胃肠谈反馈。这种情况下其他家庭成员要卓著留心幸免在家中烹调或者进食以上联系食物。
产品吩咐
笔据孩子的年事，性别，身高，下地举止的才智和需求，患病后是否有独特喜好的休息姿势或者由于难治性灾祸必须保持的被迫体位如半坐位、侧卧位、俯卧位，身上是否有造瘘口、气切口、胃肠养分管、输液管、镇痛泵等多样需要珍爱的管路，以及孩子的个东谈主偏好，概述考量后遴荐一张最得当孩子需求的床，具体参考圭臬如下：
1
床的尺寸
床的尺寸和高度要适中，一般遴荐1.5米宽的大床，这么便于需要时孩子高下床，也便捷家长陪伴孩子休息和寝息，给以孩子更多安全感。
2
床垫枕头的遴荐
笔据孩子的躯壳情况和日常寝息偏好，配备软硬度适中、守旧力强、透气性好的床垫，以扶植孩子的躯壳姿势需求，松开孩子的举座躯壳压力、局部剪切力以及不适感，以防压疮的发生和原有压疮加剧。有条目的家庭可遴荐纪念棉床垫或乳胶床垫，这些材质的床垫粗略笔据患儿的躯壳局势进行顺应性守旧，让患儿感到愈加安闲。保举遴荐得当孩子颈部和头部的乳胶枕头，确保其高度、硬度、宽度适中，以扶植脊椎的当然弧线。
3
床单被褥
使用优柔、透气、纯棉材质的床单和被褥，不错遴荐自然纤维，如棉或竹纤维，这些材质粗略吸湿排汗，让孩子在寝息中保持干爽安闲。床单和被褥的心情不错遴荐孩子心爱的善良颜色，如淡蓝色、淡粉色等，营造温馨的氛围。幸免使用约略或刺激性的材料。更要幸免使用引起孩子不适的心情和图案。
4
床边护栏
装置床边护栏，驻防孩子在寝息中翻身时跌落床下，确保安全。护栏的高度要适中、幸免过高或过低，既要得当孩子的身高和体重起到防护作用，又不会让孩子感到压抑和敛迹感。
5
床头与储物吩咐
床头应配备衣柜或储物柜，具备富余的储物空间，便捷孩子舍弃个东谈主物品和必需品，如水杯、药品、手机、呼唤器等。在床头舍弃一些孩子心爱的玩物、竹素或像片，营造一个老成和温煦的氛围。床头柜的高度应与床面王人平或略高，打算要便捷使用，开关门要轻装上阵。同期留心计帐卫死活角，保持床铺周围整洁与安全。（备注：在床头孩子举止可及畛域内要幸免舍弃尖锐物品如生果刀、笔、尖锐物品、针线盒、大宗的随和镇痛药品等，卓著是对于大龄存在明确精神性灾祸的孩子来说，要高度警惕一切可能形成伤害性的物品和药品）。
6
床旁座椅与桌子
提供一把安闲的椅子，供家属休息和陪伴孩子使用，椅子应有优柔的坐垫和靠背，提供雅致的守旧。此外，还可笔据空间条目缔造沙发或躺椅，便捷家属永劫刻陪伴。笔据房间内的空间使用情况可舍弃一张袖珍桌子，供孩子和家属舍弃竹素、杂志、饮料等物品，桌子要富余清醒，幸免歪斜和摇晃，确保使用安全。同期桌椅都要便捷搬动，以便在需要时调整位置。
7
便于举止的空间
确保房间内有富余的空间让孩子及家东谈主摆脱举止，幸免产品过于拥堵，形成未便。同期留心把床、床头柜、椅子等物品的尖锐棱角进行软包边，以免形成孩子的磕碰伤。
遮蔽吩咐
对于晚期血液肿瘤患儿，咱们提倡在有创性调理和用药方面作念减法，在症状欺压和环境的温馨安闲方面作念加法，作念好个性化吩咐。好的休息和寝息环境亦然安闲照顾和东谈主文矜恤的具象化体现。以下是对于环境遮蔽吩咐的一些建议：
1
个性化遮蔽
在床头或床边的墙壁上，张贴孩子心爱的卡通画、像片或绘图作品，在房间内摆放孩子喜爱的毛绒玩物、竹素、私东谈主物品等，让孩子感受到家的温馨。还不错笔据孩子的有趣爱好，吩咐一些联系的遮蔽品，如卡通东谈主物、乐器模子、家庭合影等，这些粗略让孩子感觉我方是房间的主东谈主，增多孩子的安全感和包摄感。
2
艺术氛围
在墙壁上挂一些温馨、励志的艺术品或画作，如卡通画、气象画等，为房间增添艺术气息，转机孩子对疾病的关注，缓解其心理压力。
3
当然元素
笔据孩子的喜好，在床边舍弃一盆袖珍的绿植或鲜花，不仅能好意思化环境，还能净化空气，为孩子带来盼望与活力，要是孩子躯壳允许，让孩子参与到绿植的浇灌和经管流程中，让孩子感受当然界植物的滋长与凋零，增多对孩子的生命锻真金不怕火。但要留心遴荐无毒、无刺、无异味的植物，并依期收拾，幸免花粉过敏等问题。
4
孤苦空间遮蔽
尽可能为临终患儿提供孤苦房间居住，以保护其诡秘和庄严，让他们粗略在一个相对孤苦、平定的环境中渡过生命的终末时光。要是条目不允许缔造单间，也应将临终患儿安置在相对孤苦的空间，幸免过多的环境刺激。比如在房间遴荐善良的窗帘、并增设合适的隔帘，不仅不错欺压明朗的插足，还能增多房间的安闲感，同期提供诡秘和遮挡外界的视野。
5
“五觉”照护
笔据孩子对听觉、感觉、温湿度觉和触觉、味觉、视觉的感知才智和偏好，遴荐得当孩子的音乐或者歌曲，香薰或者鲜花，合适的室内温湿度、孩子心爱的持力球或持力器，独特气息的口香糖、润喉糖、漱口液、唇膏等，安妥的明朗、窗帘和孩子心爱的室内氛围投影灯如星空投影灯等。卓著是当孩子失去行径才智大部分时刻都是卧床状态时，孩子的多样感觉会显得愈发敏锐以致抉剔，此时要卓著关注房间内的细节，作念好孩子的“五觉”照护。最关节要给到持久反复入院的孩子一个感受：这是他紧记心骨思回的“家”，而不是充满消毒水滋味和近邻房间或者病床微恙友的哭闹声。
功能区域分歧
笔据患儿的年事、躯壳功能、举止才智和需求等，对房间进行如下功能区画分：
1
休息区
以床为中心，周围吩咐床头柜、椅子等产品，形成一个平定安闲的休息区域，保证患儿粗略尽可能达到无痛休息和无痛寝息。
2
举止区
笔据患儿的躯壳情景和举止才智，在家里缔造一个相对盛大的举止区域，不错舍弃一些浮浅的康复器材或游戏设施，如小秋千、拼图玩物、沙盘等，饱读吹患儿合乎举止，促进躯壳机能的看护和规复。
3
陪伴互动区
在房间内缔造一个挑升的陪伴区域，迪士尼彩乐园平台如何配备安闲的座椅和小桌子，便捷家属陪伴孩子，增进亲子关系，给以孩子情怀上的扶植和安危。为孩子提供一个不错与家东谈主互动的空间，饱读吹家东谈主陪伴，进行粗疏的交流和举止，匡助孩子感受到爱与扶植。
医疗修复与照护用品
应为临终期患儿准备必要的居家使用的医疗修复与照护用品，以下是联系细节：
1
必要的医疗修复
笔据驾驭大夫的建议，准备必要的医疗修复，如氧气机、监测仪器、吸痰器、气垫床等，并确保其在使用时便捷可及。目下有性价比拟高的制氧和雾化一体的多功能机器，也不错在病友群内接头是否有家长转让联系修复，可进一步裁汰联系用度。
2
照顾用品
准备好必要的照顾用品，如湿巾、尿垫、纸尿裤、减压贴，多样更换需要的管路、接头、引流袋、吸痰管、纱布、消毒物品等，确保在需要时粗略实时使用。
3
照顾区
要是条目允许，可分歧出一个相对孤苦的照顾区域，配备照顾所需的修复和用品，如输液架、氧气瓶、医疗垃圾桶等，便于医护东谈主员进行照顾操作，同期也便捷家属学习和协助照顾职业。这些修复要舍弃在便捷使用且不影响患儿休息的位置，同期要作念好象征和责罚，确保使用安全。
4
喂食管的“五度”照护重点：
需要卓著指出的是，对于带有喂食管如鼻胃管或鼻肠管的孩子来说，家长在给孩子喂食管打食之前一定要留心“五度”，以下是具体内容：
（1）耐受度：在喂食前，需回抽胃管，搜检胃内是否有未消化的残留物。要是胃管内能回抽出较多液体残留，诠释孩子的上一餐尚未透顶摄取，此时应合乎延迟喂食时刻并减少喂食量。
（2）温度：喂食液体的温度应欺压在38～40℃。这个温度畛域接近东谈主体体温，不错减少对胃肠谈的刺激，幸免引起胃肠谈不适。不错通过滴一滴平直背皮肤感觉，以温热为宜。
（3）坡度：无体位禁忌的患儿喂食时上半身应保持举高30～45°。俯卧位患儿上身举高25°～30°。这种体位哄骗重力作用，减少胃内容物从推广的胃向食谈返流，还可使口咽部的分泌物向咽部聚会，以刺激吞咽，减少咽部感染的契机。
（4）浓度：喂食液体的各身分应保持安妥的浓度。浓度由低到高、容量由少到多，冉冉增多。遴荐等渗或低渗配方养分液，幸免高渗养分液引起的胃肠谈不适。
（5）速率：对于间歇喂养的儿童，喂食速率不应过快，以20～40ml/h的速率运行，笔据耐受性冉冉调整，冉冉可达100～125ml/h。在家要是莫得输注泵，不错手推打针器缓慢推注，每次打入总量不跨越200ml，每两顿应远离大于2小时；对于陆续喂养的儿童，速率应笔据医嘱冉冉增多。0～12月：1～2 ml/kg/h，最终速率6 ml/kg/h。1～6岁：1 ml/kg/h，最终速率4～6 ml/kg/h。7岁：25 ml/h，最终速率100～150 ml/h。
5
喂食管其他留隐衷项
（1）胃管位置阐明：每次喂食前应阐明胃管是否确在胃内，可通过回抽胃内容物、听气过水声等景观；
（2）喂食前后冲洗：每次喂食前后均应细心30ml摆布35～40℃温热水，以保持管谈清洁、流通；
（3）不雅察反馈：喂食时，留心不雅察孩子有无呛咳或其他不适，卓著是对于存在讲话抒发进犯或者意志进犯的孩子，如呛咳显著或有恶心等不适，要实时住手喂食，情况如不成缓解，要立即就医；
（4）体位保持：鼻饲后1个小时之内不要编削孩子体位，或搬动孩子，不然容易发生恶心吐逆，形成反流、误吸等；
（5）口腔照顾：喂食时间要加强口腔清洁，每天也要刷牙漱口，防卫口腔细菌、真菌感染。
通过以上喂食管的照护重点，不错灵验减少归隐性反流和误吸，进而防卫吸入性肺炎的发生。
安全顺序
探究到晚期患儿的躯壳和心理情况，应在保证患儿安闲的同期作念好安全戒备顺序，以下是具体细节：
1
安全防护
在房间内装置必要的安全防护设施，如床栏、扶手等，驻防患儿摔倒或发生随机。大地要保持干燥、平整，幸免使用易滑的材料，减少患儿受伤和摔倒的风险。
2
无进犯通谈
确保床边周围有富余的空间，幸免产品禁止孩子的举止，减少摔倒和磕碰擦伤的风险。
3
呼唤系统
要是条目允许，不错探究装置一个浮浅的呼唤系统，便捷患儿或家属在需要时粗略实时呼唤医护东谈主员或家东谈主。呼唤系统的按钮要缔造在患儿容易涉及的位置，如床头或床边的墙壁上，确保在紧迫情况下粗略快速得到匡助。（笔据具体情况探究卫生间是否需要装置呼唤系统）
4
紧迫揣摸信息
在显眼的位置张贴紧迫揣摸信息，包括首要家属或支属的电话，大夫、照拂和当地病院的揣摸式样，以便在需要时快速揣摸。
5
截至造访
在孩子才智畛域内，尊重其个东谈主意愿，如遴荐心爱的音乐或安全物品在身边。同期，截至无关东谈主员和过多探视的支属插足孩子房间，尽量减少对孩子的骚动，卓著是在呼吸谈和消化谈疾病高发季节应幸免过多无关东谈主员探视。
家庭成员自我照护
照护临终期患者是一项贫窭而持久的任务，对主要照护者身心都是一场进修以致是漫长的煎熬。卓著是当照护对象是未成年东谈主时，这种情况对家长的心理、精神、经济压力都极端大。是以住持长遴荐居家安宁疗护时，他们就成为了孩子的临终期主要照护者，咱们在给孩子提供匡助时也要充分探究患儿家长和患儿兄弟姐妹的自我照护。以下是联系留隐衷项：
1
锻真金不怕火与培训
当患儿家长遴荐居家安宁疗护时，原有医护团队应给以全队全程的专科培训与信息扶植。如家属应接收必要的照顾培训，了解若何处理孩子的躯壳和情怀需求，确保粗略提供合乎的扶植和照护。医护东谈主员也可笔据具体情况为家长提供线上问诊、视频教程、科普读物等。
2
心理扶植
探究为家属提供心理扶植，匡助他们玩忽照护流程中的压力和情怀挑战。心理扶植在儿童临终矜恤中起着十分首要的作用。医护东谈主员要以耐性、详尽的照护服务扶植患儿和家长，匡助患儿松开对死亡的畏惧和狂躁，匡助家长渡过哀伤期，提供必要的信息和资源扶植。连系10岁以后患儿对死亡的意会进程，老成面对患儿提倡的与死亡联系的问题并给以解答。不要用太多不固定的信息来增多患儿的职业，但幸免给以预期死亡的准确时刻。
3
诡秘保护
尊重患儿和家属的诡秘，确保他们在需要时粗略有奥秘的空间。对患儿和家长的信息、图片、视频守密。
4
本家照护
患儿居家时的躯壳和精神状态会带给患儿的兄弟姐妹一种无形的压力，要是患儿的本家得不到富余的关注和心境纾解，可能会对其形成一定进程的心理影响，且这种影响曲直常归隐的，经常被家长所疏远，加上孩子惦记我方会给父母添乱而羞于抒发内心的感受和压力，导致这种心境会持久陪同孩子，严重的会留住一定进程的心理暗影。
临终期肿瘤患儿的本家可能会濒临哪些压力？
由于父母聚会元气心灵照护患儿，导致家庭中其他孩子感觉被疏远或者目生。
面对兄弟姐妹的临终，他们会感到极端悲哀和失意，这种情怀压力可能会导致他们心境低垂、狂躁以致抑郁。
他们可能会内疚自责，认为我方莫得粗略匡助患病的兄弟姐妹，或者认为我方在某些方面作念得不够好。
看到兄弟姐妹的病情不停恶化时，会让他们感到畏惧不安，这种对死亡的畏惧和对将来不深信性的不安可能会给他们带来持久的心理创伤，影响他们的心理健康和生计质料。
他们可能会因为家庭的独特情况而感到孑然无援，难以与同龄东谈主平日交游，以致可能会被同龄东谈主歪曲或抹杀，进而导致主动或被迫的应酬拦截。
由于需要通常地陪伴患病的兄弟姐妹，他们可能会在学业上受到影响，感到压力增大。
家庭氛围可能会变得垂危和压抑，这种氛围会让他们感到不适，影响他们的日常生计和学习。
他们可能需要承担更多的家庭职业，如照顾患病的兄弟姐妹或匡助父母处理家务，这会增多他们的职业、引起家庭脚色变化。
专科安宁疗护团队可通过以下式样为临终期肿瘤患儿的本家提供匡助：
安排专科心理参谋师，依期与患儿本家进行一双一心理携带，匡助他们抒发和处理悲哀、畏惧等心境。
饱读吹患儿的本家参与家庭会议和患儿照护，让他们感受到家庭的扶植和陪伴，了解病情和调理策划，增强他们的参与感和职业感。
组织家庭举止，如家庭旅行、家庭约聚等，匡助家庭成员缓解压力，增强家庭凝华力。了解患儿本家的个性化需求，如他们但愿参与的举止、心爱的物品等，尽量舒适他们的需求，让他们感到被嗜好。
通过合乎的式样，匡助患儿的本家意会死亡是当然的一部分，松开他们的畏惧和不安。
提供心境责罚的手段和景观，匡助他们学会若何玩忽和革新我方的心境。
组织同龄东谈主扶植小组，让患儿的本家粗略与其他有访佛履历的东谈主交流和共享，减少孤独感。
与学校通常，为患儿本家提供必要的扶植和意会，匡助他们在学校中平日学习和生计。
匡助患儿杀青遗志，让患儿的本家参与其中，减少缺憾。
通过这些概述性的扶植和匡助，专科的安宁疗护团队不错为临终期肿瘤患儿的本家提供全面的矜恤，匡助他们更好地玩忽这一贫窭时间。
5
动态调整照护决策
揣摸医护东谈主员依期家访，不雅察孩子的舒规定和病情融会需求，笔据孩子病情变化当令调整床铺和环境吩咐等关节要素，以确保孩子持久感到安闲安妥的状态。
写在终末
为儿童血液肿瘤晚期患儿提供居家安宁疗护、匡助他们吩咐一张安闲的家庭病床，是一项复杂而首要的任务。通过合理吩咐居家环境，创造一个温馨安闲的空间，不错匡助孩子在生命的终末阶段获取更好的生计质料，让孩子在爱与温煦中渡过东谈主生的独特阶段。在统统这个词流程中，专科的医疗团队应给以携带和扶植，以确保患者和家属都能得到充分的照护和矜恤。
在2025年春节周边之日，但愿小一又友们不错回到我方紧记心骨的家中，和家东谈主沿途渡过一个温馨、安宁、无痛的春节。
专栏作家| 郭艳汝 主任医师
排版| 夏雨
怒放小景观
生前预嘱
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发布于：北京市