【新春走下层】迪士尼彩乐园官网手机
编者按：你能想象吗，一个东谈主的体魄会像玻璃一样，一碰就会碎？自传体演义《玻璃女孩水晶心》，叙述了这么一位脆骨病患者勤勉成长、浮滑立志、奉献爱心的故事。新春驾临之际，咱们见到了故事的主东谈主公——“玻璃女孩”魏瑞红，也走近了这个萧索病患者群体，感受他们性掷中不一样颜色和力量。
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1月2日上昼，天津滨海汽车工程处事学院步履室。冬日的阳光透过屋顶玻璃窗，安闲地洒满房子每个边际。世东谈主围坐一圈，身高仅1.1米的脆骨病患者魏瑞红，坐在轮椅上显得相称瘦小消瘦。
魏瑞红一手摇着轮椅，一手拿着发话器，浅笑着与巨匠互动。从2025年驱动，行为国度二级心境缱绻师的魏瑞红，驱动参与到这所学校的心境缱绻与素质当中。
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脆骨病患者的骨脆性高于普通东谈主，亦然由于这一特色，他们被称为“瓷娃娃”。在当年的40多年里，魏瑞红经历了31次骨折。但她却用玻璃般脆弱的身躯，不息编织但愿、传递力量，在十多年的公益路上，用浮滑的相识和涌动的爱心，因循着她从绝境新生到忘我助东谈主，成为繁密萧索病患者心目中的“瑞红姐姐”。
在天津滨海汽车工程处事学院，魏瑞红与学校指挥员举行互动步履。（刘昊/摄）
魏瑞红与天津滨海汽车工程处事学院指挥员们相似。（曾震宇/摄）
重燃人命，也重燃联想和但愿
1979年，魏瑞红降生在河北邯郸广平县一个普通家庭。降生仅28天，魏瑞红左臂骨折，随后被确诊为脆骨病。她不仅无法像其他孩子一样驱驰、高出，以至正常行走、定期上学，齐成为了一种虚耗。
“我不仅要承受屡次骨折带来的病痛，更多的，如故在社会参与方面的未便。”修业路上的鬈曲与孤苦孤身一人，东谈主群中旁东谈主异样的眼神与我方的“欺侮感”，齐曾在她的心中留住深深的烙迹。
不时的骨折使魏瑞红面对不少挑战，但也让她对人命有了我方的领略：“东谈主生的素丽，不啻在于肢体的完好，也在于灵魂洒满阳光。”
高中时，由于体魄原因，魏瑞红无法赓续学业。关系词，上天为她关闭一扇门，却又翻开了一扇窗。一次未必的契机，魏瑞红得诤友境学大专成东谈主自考的招生信息，于是驱动自学心境学专科课程。
经由一年半的学习，魏瑞红通过了心境学专科一谈16门课程捕快，拿到了大专证书，之后又陆续取得了国度心境缱绻师三级、二级经考证。从这以后，阅读、写稿、心境学，为游移困苦的她，提供了抒发内心风物和想考的出口：“天然体魄残疾、脆弱，但心灵不错无比苍劲”。
关系词，就在魏瑞红准备通过心境学学问作念一些事时，她又被会诊患上了另一种萧索病——“颅底凹下症”。
人命危在夙夜，手术用度崇高，身在泄气之中的魏瑞红有了一个“倔强”的目标——“我是别称心境缱绻师，天然专门在互联网上乞助，但也不肯意顺利向社会伸手要钱。我但愿是一种‘价值交换’。”
2012年12月12日，一条乞助信息在魏瑞红的新浪微博上发出：4000份爱，重燃人命与联想——期待每东谈主100元援助轮椅上的心境缱绻师，一份爱、一百元、一小时心境缱绻……
那时，这条信息被马上转发，并得到社会各界地日常关注，变成一场互联网上的“爱心悉力”。25天内，1600余名爱心东谈主士伸出扶持，共同筹集到了40万元手术用度。
一位大学生留言，“姐姐你好，我用活命费里的100块钱，支合手你一份爱”；一位同患萧索病的女生，捐出了我方一年攒下的28元钱；还有一位已离世病友的姆妈捐出666元，承载她对魏瑞红的祈福和对男儿的想念……回忆涌上心头，魏瑞红湿润了的眼角泛出泪光。
互联网的力量和社会的温和，背后是一份千里甸甸的信任和支合手，也让魏瑞红愈加坚强了欺骗学问，为更多萧索病患者带去匡助、带去力量。
2024年12月12日，也便是在新浪微博发起乞助的12周年，魏瑞红在应酬媒体上写下一篇著作，纪录了彼时的心情：“12年前的今天，我的人命开启了稀罕的时刻。如今，我带着这4000份爱，重燃了人命和公益联想，也成为他东谈主人命的防守东谈主。”
魏瑞红与天津滨海汽车工程处事学院指挥员们合影贪恋。（刘昊/摄）
魏瑞红为“瓷娃娃”微恙友作念心境指挥。图源：新浪微博@瑞红姐姐
“病友在那儿，我对他们的支合手就要在那儿”
一次次与萧索病抗拒的经历，迪士尼彩乐园全民彩票让魏瑞红感到人命如斯的私有与韧性。在自我追问人命意旨的时候，魏瑞红说：“要为确实需要我方的东谈主和事而活。”
手术胜利后的魏瑞红，准备结束4000小时心境缱绻痛快。而电话那头的东谈主们却告诉她——“好好康复，别的齐不需要了”。
“这份信任与痛快无法结束，如何办？我准备以我方为载体，把这4000份爱传递给需要的东谈主。”魏瑞红说。
“病友在那儿，我对他们的支合手就要在那儿。”2013年底，得知繁密“瓷娃娃”病友们在天津武清养息，魏瑞红便缔结来到这里，创办了太阳语萧索病心境柔软中心，将这4000份的爱心调换为对病友群体的柔软与匡助。
联想从这里起航，但推行却很骨感。初到武清时，资金短少、志愿者匮乏、办公所在缺失。其实，这些仅仅冰山一角。最为勤勉的，是每当魏瑞红走进病房，看到家长们嚼穿龈血的状貌，看到孩子们盯着受伤体魄呜咽的场景。这份油腻的压抑，让她久久难以省心。
在魏瑞红的勤苦下，“瓷娃娃”儿童的窘境和需求，通过互联网渠谈日常传播，志愿者们将竹素、玩物等爱心物质，汇聚到了武清区东谈主民病院的“瓷娃娃心灵家园”。
魏瑞红于今还牢记，一个微恙友看到志愿者的“犀利劲儿”——一首朗朗上口的《赤忱硬汉》，从倚在轮椅上的小一又友口中唱了出来。“那一刻我呆住了，人命的力量让我看到了但愿。再难也不成平淡当‘逃兵’。”
因为这份执着和坚合手，魏瑞红和公益团队十余年如一日，积极开展各样集聚筹款步履，不仅为多位病友惩处手术用度的燃眉之急，还将“心灵家园”升级为“彩乐病房”，以“儿童友善空间”理念，为患病儿童营造“彩色童年”。此外，他们还开设了“太阳语联想学院”线上公益技俩，为病友提供着丰富的集聚课程，弥补他们因疾病失去的西席契机。
比年来，魏瑞红的励志故事渐渐被各界关注到。她的长篇自传体演义《玻璃女孩水晶心》出书后，还被搬上了话剧的舞台；她也入选了河北省作协会员，并荣获“宇宙三八红旗头”“邯郸市十大隆起志愿者”“邯郸市十大隆起后生”“邯郸市残疾东谈主自立圭表”等荣誉名称。
魏瑞红在“瓷娃娃”患者与年青母亲共同参与的念书会上发言。（孔繁鑫/摄）
魏瑞红与团队责任主谈主员制作毛线向日葵。（赵鹏超/摄）
魏瑞红与光明网记者相似。（赵鹏超/摄）
曙光而生，作念一棵拔节助长的大树
在魏瑞红的提醒下，咱们来到了太阳语萧索病心境柔软中心。在这里，多位脆骨病患者摇着轮椅生动穿行，还有东谈主在编著视频、编著设施、作念手工艺品。积极、充实、乐不雅、进取……他们天然体魄残疾，却迸发出一股遒劲的力量。
咱们提防到，21岁“瓷娃娃”女孩高鑫鑫的轮椅，显得相称一鸣惊人——轮毂上覆满了彩色毛线钩织的斑纹。“轮椅是我的脚，别东谈主脚上会穿漂亮的鞋子，这些斑纹就代表着很酷的鞋子。”高鑫鑫的眼眸里，闪着灵动的光泽。
行为“太阳语联想学院”的受益者，高鑫鑫仍是简略孤立在外活命和责任。“是瑞红姐姐给了咱们但愿，也给了咱们一个心灵上的‘家园’。”
一盆盆毛线向日葵、一串串钥匙扣、一件件挂饰……在太阳语萧索病心境柔软中心，展示着有团队东谈主员制作的手工艺品，也宛如他们丰富多彩的活命气魄。“北京冬奥会受奖使用的钩织花束，也有一部分是出自于咱们病友呢！”魏瑞红振作地说。
在她看来，公益不仅是为萧索病患者服务的方式，更有着流畅心灵、传递温和的作用。
在天津滨海汽车工程处事学院开展的这场步履中，魏瑞红凝听了指挥员们的困惑、阴暗和急躁，并与巨匠作念起了互动游戏。“我将我方比作一棵拔节助长的树，向下扎根，曙光而生。”魏瑞红说。
“这份对待人命的气魄、曙光而生的精神，也影响了咱们对待活命、对待公益的气魄。”指挥员马雨晴这么说。
现在，我国萧索病患者约有2000万东谈主，若加上其背后的家庭，更是一个宏大的群体。“身患疾病并不是因为病东谈主和家庭作念错了什么。咱们要好好地辞世，理当得到外界的尊重，也更期待得到更多的支合手。”魏瑞红合计，如何应付萧索病，不仅是患者及家庭的问题，而是一项要紧的社会议题。
互联网期间，东谈主东谈主齐有麦克风，东谈主东谈主齐不错作念“主合手东谈主”。这也给萧索病患者带来了更多但愿，和更多发扬特长、对等办事的契机。最近，魏瑞红的团队正在与IT界限东谈主士联袂，共同遐想一个“萧索病信息开源社区”，通过各方共创、信息汇总，匡助更多病友快速取得最新音问。“十年后我才知谈，我方的病不错养息。这十年，对我来说是不可逆的，丧失了好多契机。”魏瑞红说。
回望走过的这段路，魏瑞红合计，公益业绩需要纯熟的“造血”运营模式，需要以专科、长久的眼神去运作。期待更多年青东谈主能践行公益，也但愿数字期间的新时刻，能为萧索病群体惩处更多需求。
与魏瑞红分辨，已是傍晚时候。冬日的夕阳染红了漫天的云霞，与路旁萧瑟的草木变成了赫然反差，斑斓灿艳的颜色涌进咱们的视野迪士尼彩乐园官网手机，舍弃着清凉和稀零之感。天边这一派片云霞，何尝不是像“瑞红”之名——让我方的人命泄气光泽，为他东谈主带去祯祥与温和、颜色与力量。